AVOIR UN ENFANT HANDICAPÉ…

DES PARENTS NOUS PARLENT

Courrier Français de Vienne et Deux-Sèvres – 1979

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Les personnes handicapées ? Oui, nous les connaissons ou nous croyons les connaître car aujourd’hui on ose en parler. Notre société commence peu à peu à les reconnaître comme ses membres à part entière.

À l’origine de cette progressive reconnaissance du «monde du handicap», souvent des familles, des parents d’enfants et d’adultes inadaptés qui, groupés en associations diverses, par leurs appels ont fini par remuer l’opinion et les pouvoirs publics. Nous avons rencontré une de ces familles.

Dans la banlieue de Niort, un pavillon avec son jardinet. Auprès du portillon de la courette, un panneau « sculpture en tout bois ». Ici habite la famille Page : cinq enfants. Laurent l’aîné a 23 ans, Rachel la petite dernière en a 9. D’origine rurale, M. Page est artisan-sculpteur et il a semble-t-il transmis le « virus » à trois de ses enfants qui déjà aiment travailler le bois.

Au cœur de cette famille quelqu’un a la première place : Sylvain, le cadet. Il a 20 ans. Il y a une douzaine d’années il entrait à l’hôpital psychiatrique de Niort. Récemment bousculé par une voiture, un nouvel handicap, cette fois physique, s’est ajouté au premier.

Nous avons longuement parlé avec M. et Mme Page de Sylvain, de son histoire qui se trouve être tout naturellement l’histoire de la famille.
« Sylvain ? Un événement qui nous a grandis », y confiera son père.

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COMMENT EST APPARU LE HANDICAP DE SYLVAIN ?

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« Sylvain est le second de la famille. Très vite on vit qu’il ne se développait que lentement. Dès le deuxième ou troisième mois l’éveil ne venait pas.

Vers le 8e mois, nous avons commencé à voir quelque chose en comparant avec les enfants des voisins. C’était pourtant un très beau gosse. L’accouchement avait été difficile mais à la naissance on ne nous avait rien dit. Il se nourrissait bien.

Physiquement il se développait. Vers le 9e mois des crises et des petites contractions apparurent. On cherchait partout un médecin compétent. Parfois nous avons entendu des réflexions de médecins du genre : « Votre fils est idiot ! »

Nous offrions tout cela en priant avec un prêtre et l’enfant. En 1964 nous emmenions Sylvain à Lourdes. À l’époque toutes les demi-heures il avait une crise. Au retour de Lourdes ce fut l’arrêt complet. Je crois en l’intervention de la Vierge et pourtant je ne suis pas un type formidable ! » ajoute le papa de Sylvain.

À huit ans Sylvain entra à l’hôpital car il n’était plus possible de le garder à la maison.

Et puis tout récemment, le 1er janvier 1978 il y a eu cet accident. Il se promenait avec sa mère. Il ne peut résister à l’attrait du tabac. Voyant un mégot de l’autre côté de la rue, il échappe à l’attention de sa mère et traverse devant une voiture ! Sylvain ne pourra plus jamais courir comme auparavant.

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COMMENT VOS AUTRES ENFANTS RÉAGISSAIENT-ILS AU DÉBUT DEVANT LE HANDICAP DE SYLVAIN ?

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« Laurent l’aîné a 23 ans. Puis viennent ensuite Sylvain, Anne 19 ans, Monique 17 ans et Rachel 9 ans.

Quand en août 1966 l’entrée de Sylvain à l’hôpital fut décidée, Monique avait 4 ans. Elle était la seule à être présente ce jour-là. Elle ne comprit pas que l’on écartât son frère de la famille. Elle réclamait “Mimi”. Cette séparation d’avec son frère la traumatisa. Elle craignait que son père ne l’enfermât à son tour !

Anne, née 16 mois après Sylvain, a grandi toute seule car “Mimi” captait toute sa mère. Laurent fut envoyé en pension. Sylvain prenait toutes les minutes.

Spectateurs de la maladie de leur frère, les enfants ne comprenaient pas son départ loin de la famille. Pour eux jamais Sylvain n’aurait eu autant besoin d’affection familiale.

On en a pleuré de cette entrée à l’hôpital ; ça fut aussi un répit, car nous étions tellement mobilisés par Sylvain, surtout sa maman. Il était vraiment trop difficile de le garder à la maison.

Son départ a provoqué un vide déboussolant. Il revient le dimanche en famille. Il a des sorties. Et puis l’hôpital est devenu un peu son chez lui aussi, bien qu’il s’y ennuie parfois. »

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QUELLES ONT ÉTÉ LES RÉACTIONS DU VOISINAGE, DES AMIS ?

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« Le voisinage immédiat nous a beaucoup aidés. Cependant nous avons eu droit à des réflexions de toutes sortes. »

Mme Page prend la parole :

« Si j’avais un enfant comme ça j’en mourrais ! me disait une voisine à laquelle je répondais : “Tu mettrais les bouchées doubles et tu l’aimerais encore plus !” »

Grand-mère souffrait de son petit-fils « pas comme les autres ».

« On a des amis très proches sur lesquels on peut compter même si on n’a pas les mêmes idées politiques ! Parfois des réflexions d’éducateurs nous faisaient mal car on aimait beaucoup notre Sylvain : “Un enfant comme ça et vous venez le voir tous les jours ?” »

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SÛREMENT ÊTES-VOUS PRÉOCCUPÉS DE L’AVENIR DE SYLVAIN ?

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Matériellement son avenir est assuré. Il est à l’hôpital. La vie de Sylvain se borne à sa personne. Il n’est pas très sociable mais il aime qu’on s’occupe de lui. Il va vers une personne, il lui prend le bras et part. Il a besoin d’une compagnie.

C’est agréable de s’occuper de lui. Son sourire est très doux. Son physique nous a sûrement aidés à l’aimer. Mais de toutes façons, quels qu’ils soient on les aime.

On a gardé toujours notre équilibre dans tout cela. Les trois frères et sœurs après Sylvain ont été un facteur d’équilibre.

Un enfant comme Sylvain dans un premier calcul, on aurait tendance à dire, c’est un échec ! On le met dans un coin. Pas d’autres enfants. Terminé.

On a cru à la vie. Sylvain faisait des progrès (un soir il mangeait tout seul). Il a démarré en faisant des moitiés de gestes. Il jouait, courait, participait. On espère toujours. Au tout début, on aurait envie de se révolter.

Un enfant comme Sylvain c’est une prise de conscience, une remise en question. On vivait cela au jour le jour. L’événement nous a grandis.

Nous n’avons pas fait une crise de conscience tout seuls : en lien avec les Papillons Blancs nous avons dépassé notre cas personnel. Des familles, ensemble, ont pris le problème à bras-le-corps.

Des liens se sont créés entre familles révoltées ou non. Dans les associations de parents on peut en parler.

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QUE SIGNIFIE POUR VOUS L’EXPRESSION « VIVRE DANS LA FOI » ?

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Dans sa vie de Foi, un tel événement peut vous remuer. Un enfant comme ça, c’est un saint au ciel. Sa conversion est terminée. Cela ne suit pas le raisonnement habituel.

La Foi aide à se mesurer à l’événement. Sans la Foi c’est un grand malheur. On n’explique rien. Pourquoi Dieu permet-il cela ? Tout commence là.

Grâce à cet enfant on comprend mieux les hommes. On mesure les autres, cela aide à les comprendre. Quand on a souffert on est attentif aux autres.

Une nouvelle solidarité apparaît. On se porte lorsqu’on a des pépins. Des prêtres nous ont aidés. On a besoin des autres.

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QUE DIRIEZ-VOUS À PARTIR DE VOTRE EXPÉRIENCE À DES PARENTS QUI, BRUTALEMENT, SERAIENT TOUCHÉS PAR LE HANDICAP D’UN DE LEURS ENFANTS ?

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Il est difficile de dire quelque chose. Cependant nous croyons qu’il faut ouvrir les yeux, ne passer à côté de rien, être parfaitement lucide.

Pour ceux qui ont la foi, ne rien se cacher. Espérer. On se sent motivés pour défendre les plus désemparés.

Quand on parle d’euthanasie, d’avortement, on est révolté, on ne sait pas où on va !

Regarder les enfants mongoliens, ils ont une richesse de vie formidable. Dans tous ces enfants handicapés il y a à découvrir le merveilleux de chaque progrès minime.

L’homme se construit petit à petit.

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QUELS APPELS AIMERIEZ-VOUS LANCER À LA SOCIÉTÉ, À L’ÉGLISE ?

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La société veut que tout homme se suffise, soit rentable. Tout homme hors de cette optique est condamné. Il n’existe pas de structures adaptées.

Après son accident, Sylvain avait besoin de rééducation. Il a fallu se battre car les accidentés du travail avaient priorité.

Dans les paroisses les enfants comme Sylvain dérangent. Il n’y a pas de place pour eux.

Encore une réflexion entendue :

« Cela m’ennuie que ma fille fasse sa communion avec les enfants mongoliens ! »

La reconnaissance et l’accueil sont nécessaires. Il ne faut pas séparer les bien portants et les autres. Les plus malades ne sont pas du côté qu’on croit.

Il faut du cœur, de la disponibilité, du temps. Ouvrons les yeux aux autres par notre Espérance.

Que nos enfants handicapés aient au moins leur place à l’Église s’ils ne l’ont pas dans la société.

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Interview réalisée par Armel de Sagazan.