Anne, la petite sœur de Sylvain

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Parmi les cinq enfants de Gaston et Liliane se trouve Anne. Elle est née seulement seize mois après Sylvain.

​Dans leur témoignage de 1979, Gaston et Liliane évoquent très directement les conséquences du handicap de leur fils sur la vie de ses frères et sœurs.

​À propos d’Anne, ils disent :

« Anne, née 16 mois après Sylvain, a grandi toute seule car “Mimi” captait toute sa mère. »

​Quelques mots qui peuvent paraître abrupts aujourd’hui, mais qui racontent une réalité familiale.

Sylvain nécessitait énormément de présence et d’attention. Chacun de ses frères et sœurs a donc dû trouver sa place autour de lui.

​Laurent fut envoyé en pension. Monique supporta difficilement le départ de son frère pour l’hôpital. Anne, presque du même âge que Sylvain, grandit elle aussi dans cet environnement particulier.

Le handicap de Sylvain n’était donc pas seulement l’histoire d’un enfant et de ses parents.

Il faisait partie de l’histoire de toute la famille Page.

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1982 – Anne et moi

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Quelques années plus tard, nos chemins se rencontrent. En 1982, Anne et moi commençons notre vie de couple. Nous construisons progressivement notre propre histoire et notre propre famille.

Nous avons trois enfants. À cette époque, nous sommes évidemment loin d’imaginer que certaines des questions auxquelles Gaston et Liliane avaient été confrontés allaient, sous une forme très différente, trouver un écho dans notre propre vie.

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Baptiste, né en 1986

Au cours de son développement, il rencontre des difficultés qui deviennent progressivement plus évidentes et nécessitent un accompagnement particulier. Son parcours n’est pas celui de Sylvain et leurs situations ne sont pas comparables. Mais, avec les années, nous devons nous aussi apprendre à accompagner un enfant puis un adulte dont l’autonomie restera limitée.

​Aujourd’hui, Baptiste bénéficie d’une reconnaissance de personne en situation de handicap. Il n’est pas autonome et bénéficie d’une mesure de protection juridique, sous tutelle.

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Pour Anne, l’histoire familiale prend alors nécessairement une dimension particulière. Enfant, elle avait grandi auprès d’un frère handicapé. Adulte, elle devenait à son tour la mère d’un enfant ayant besoin d’un accompagnement durable.

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Deux histoires différentes, deux époques

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Il serait pourtant trop simple de vouloir établir un parallèle direct entre Sylvain et Baptiste.

Leurs histoires sont différentes. Leurs difficultés le sont également. Et surtout, les époques ont changé.

​Lorsque Gaston et Liliane commencent à chercher des réponses pour Sylvain dans les années 1960, les connaissances sur le handicap sont beaucoup plus limitées. Les structures d’accueil et d’accompagnement sont peu nombreuses, les familles sont souvent seules et la société porte un regard très différent sur les personnes handicapées.

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Depuis, beaucoup de choses ont évolué.

Les droits des personnes en situation de handicap ont progressé, les dispositifs d’accompagnement se sont développés et notre manière de considérer la différence a profondément changé.

​Pour autant, certaines questions restent étonnamment proches :

Comment accompagner sans faire à la place de l’autre ?

Comment protéger tout en laissant le plus d’autonomie possible ?

Comment préserver l’équilibre d’une famille ?

Comment préparer l’avenir ?

Et surtout :

Comment permettre à chacun d’avoir sa place ?

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D’une génération à l’autre

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Il existe donc bien un fil entre ces deux histoires familiales, mais ce fil n’est pas celui d’un destin qui se répéterait. Il est plutôt celui d’une expérience humaine partagée à deux générations d’intervalle.

Accompagner. Protéger. Accepter les limites. Encourager chaque progrès. S’interroger sur l’avenir. Et essayer de donner à chacun sa juste place.

​En 1979, Anne était la sœur de Sylvain. Quelques années plus tard, elle devenait la mère de Baptiste.

Et moi, en partageant sa vie à partir de 1982, je suis entré à mon tour dans cette histoire familiale.

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Des convictions qui ont aussi évolué

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Relire aujourd’hui l’article de 1979 demande cependant de replacer les paroles de Gaston et Liliane dans leur époque et dans leurs convictions personnelles. La foi catholique occupe une place importante dans leur témoignage. Ils évoquent Lourdes, la prière, la Vierge, les prêtres, l’Église et leur manière de chercher, à travers la religion, un sens aux événements qu’ils vivaient avec Sylvain.

Cette foi faisait alors partie intégrante de leur façon d’affronter les difficultés et de comprendre leur histoire.

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Aujourd’hui, cette dimension religieuse n’est plus celle d’Anne et de moi.

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Notre propre regard sur la vie et sur le handicap s’est construit autrement, au fil de notre parcours et de notre expérience avec Baptiste. Cela ne nous conduit pas pour autant à corriger ou à effacer les paroles de Gaston et Liliane.

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Au contraire. Leur témoignage doit être conservé tel qu’ils l’ont exprimé en 1979, avec leurs mots, leurs convictions et leur manière de penser. Ce document raconte leur histoire.

La nôtre s’inscrit dans une continuité familiale, mais pas nécessairement dans une continuité de croyance.

Certaines de leurs paroles nous sont encore très proches ; d’autres appartiennent davantage à leur époque et à leur foi.

​C’est aussi ce qui fait la richesse d’un document familial ancien. « L’événement nous a grandis »

Parmi toutes les paroles de Gaston et Liliane, une phrase traverse pourtant les années sans avoir besoin d’être reliée à une croyance particulière :

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« L’événement nous a grandis. »

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Je la comprends aujourd’hui non pas comme l’idée que le handicap serait une chance ou qu’il faudrait idéaliser les difficultés rencontrées. Elle dit plutôt qu’une famille se construit aussi à travers ce qu’elle n’avait pas prévu. Sylvain a profondément marqué la vie de Gaston, Liliane, Laurent, Anne, Monique et Rachel.

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Et, d’une autre manière, Baptiste fait partie de ce qui a construit notre propre famille et notre histoire avec Anne.​ Deux générations. Deux parcours très différents.

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Mais une même nécessité : Accompagner, protéger, respecter… et donner à chacun sa place.

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